Cuando un padre pregunta "¿dónde vivirá mi hijo adulto cuando yo ya no pueda hacer esto?" — esta es la pregunta que hay debajo. Las opciones de hogar grupal y vivienda con apoyo para adultos con autismo o una discapacidad intelectual o del desarrollo (IDD) sí existen, pero el camino es específico, y los errores más grandes se cometen por esperar demasiado.
El financiamiento casi siempre es una exención de Medicaid
El apoyo residencial para adultos con IDD generalmente se paga con una exención de Servicios en el Hogar y la Comunidad (HCBS) de Medicaid — a menudo llamada exención DD, IDD, o (según el nombre de cada estado) una exención "comprensiva". Paga por el apoyo; el SSI del residente generalmente cubre el alojamiento y la comida. El hogar en sí debe tener licencia para esta población, con personal capacitado para ella.
La exención casi siempre tiene una lista de espera, y no avanza hasta que usted esté en ella. En algunos estados la espera es de años. Esta es la acción más importante que una familia puede tomar: solicite una evaluación del nivel de cuidado e inscríbase en la lista ahora, aunque la persona viva en casa hoy y no necesite colocación por años. Detalles sobre la lista de espera de la exención.
Cómo se ve un buen hogar de IDD
- Rutina predecible y personal acorde al nivel de apoyo de cada persona.
- Personal despierto durante la noche si la persona necesita ayuda por la noche — pregunte esto directamente; es un servicio distinto.
- Actividad diurna real — trabajo, un programa de día, conexión comunitaria. La vivienda sin una vida conectada es solo la mitad de la respuesta.
- Atención a la seguridad dietética y contra el atragantamiento, apoyos de comunicación, y el entorno sensorial.
- Apoyo conductual hecho correctamente — cualquier restricción debe estar en un plan escrito e individualizado, nunca una regla general de la casa.
Planifique lo legal y financiero temprano
Antes de cumplir 18 años, y mucho antes de la colocación, las familias deberían considerar la tutela frente a la toma de decisiones con apoyo, un fideicomiso para necesidades especiales, y una carta de intención. Estos protegen los beneficios de la persona y documentan sus deseos. Términos como ISP, nivel de cuidado y HCBS se explican en nuestro glosario.
Cómo empezar
Comuníquese con la agencia de discapacidades del desarrollo de su estado, pida una determinación de elegibilidad y una evaluación del nivel de cuidado, e inscríbase en la lista de la exención. Un coordinador de apoyo o administrador de casos puede luego ayudar a identificar hogares con licencia para IDD. Las preguntas generales sobre costo y admisión se responden en nuestras preguntas frecuentes, y las agencias que pueden ayudar por estado están en nuestra página de recursos.
Dónde encaja Mai Heaven
Los adultos con IDD son una población central para la que se está construyendo Mai Heaven — hogares pequeños donde el personal conoce a cada persona, no una institución. Estamos pre-licencia y todavía no admitimos residentes. Lo que podemos hacer ahora es agregar a alguien a una lista de espera que una persona real lee, y comunicarnos a medida que los hogares abran. Sobre cómo trabajan las familias con nosotros, vea familias y residentes.